Cómo afectará la nueva Ley ELA a miles de familias

Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales y Consumo, junto a Mónica García, ministra de Sanidad, se reunieron el pasado viernes con representantes de ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica) para presentar un borrador del plan destinado a poner en marcha la Ley ELA. Este encuentro tuvo como objetivo principal recoger las aportaciones de las asociaciones que representan a personas afectadas por esta enfermedad.

El documento presentado incluye un total de once medidas que abarcan desde la aprobación del reglamento hasta la agilización del acceso al Sistema de Atención a la Dependencia, así como la inclusión de nuevos tratamientos dentro del Sistema Nacional de Salud y la formación específica para los profesionales encargados de atender a estos pacientes.

Un avance significativo en la atención a pacientes

La Ley ELA fue aprobada el pasado mes de octubre con el apoyo unánime de todos los grupos políticos en las Cortes Generales. Su implementación busca mejorar la calidad de vida no solo de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa, sino también de sus familiares y cuidadores. El plan establece un calendario claro para llevar a cabo los compromisos establecidos por la ley y coordinar esfuerzos con los gobiernos autonómicos, quienes son responsables de su aplicación.

El despliegue se desarrollará en dos fases. La primera ya está en marcha e incluye ocho actuaciones destinadas a facilitar los trámites necesarios para acceder a servicios y prestaciones relacionadas con la discapacidad y dependencia. También se contempla una formación especializada para los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) en el tratamiento adecuado hacia estas personas.

Medidas concretas para mejorar la atención

Entre las acciones que se activarán durante esta fase inicial se encuentran:

• Aumento de las cotizaciones para cuidadoras familiares, incluyéndolas como colectivo prioritario en políticas activas de empleo.
• Acciones específicas del Instituto de Salud Carlos III, bajo el Ministerio de Ciencia y Universidades.
• Definición de medidas para personas electrodependientes, coordinadas con el Ministerio de Transición Ecológica y Reto Demográfico.

Además, se busca mejorar la coordinación sociosanitaria entre comunidades autónomas, estableciendo un marco común que permita ofrecer servicios especializados durante todo el día, una demanda recurrente entre los colectivos representativos.

La segunda fase del plan se encuentra en preparación y comenzará una vez aprobado el desarrollo normativo correspondiente. Esta etapa estará enfocada en adaptar la atención y prestaciones a las necesidades específicas de los afectados, movilizando a los gobiernos autonómicos responsables del servicio.

Compromiso gubernamental con la Ley ELA

Bustinduy subrayó que este borrador representa “un paso adelante en la concreción de la Ley ELA” y enfatizó la importancia del consenso alcanzado durante su redacción. Para él, es crucial que todas las administraciones públicas trabajen juntas para garantizar que los beneficios derivados de esta ley lleguen lo más pronto posible a quienes lo necesitan.

Mónica García añadió que ambos ministerios están alineados en sus esfuerzos por implementar esta legislación. “Estamos trabajando para mejorar la atención que reciben y su calidad de vida”, afirmó. Además, destacó que esta ley no solo beneficiará a quienes padecen ELA, sino también a otros pacientes con enfermedades similares al optimizar el sistema sanitario en su conjunto.

Nueva consulta pública sobre criterios clínicos

A finales del mes actual se lanzará una consulta pública previa destinada a definir los criterios clínicos y el listado específico de enfermedades que serán objeto de aplicación bajo la Ley ELA. Este proceso contará con expertos encargados de establecer dichos criterios.

En el encuentro también participaron Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales; Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad; destacando que este plan está alineado con una estrategia estatal más amplia destinada a transformar el modelo asistencial en España. Esta estrategia cuenta con un presupuesto inicial asignado de 1.300 millones euros, orientada hacia una atención personalizada centrada en el hogar y entornos comunitarios.

Anexo: Listado resumido de medidas

Fase I:

• Desarrollo reglamentario del ámbito aplicable.
• Acompañamiento a comunidades autónomas para agilizar trámites relacionados con dependencia y discapacidad.
• Mejora en coordinación sociosanitaria.
• Formación específica para trabajadores del SAAD.
• Aumento en capacitación profesional sanitaria.
• Ayudas para gastos asociados a desplazamientos y alojamiento.
• Activación interministerial según corresponda.
• Actualización del documento sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Fase II:

• Mesa técnica con comunidades autónomas para adecuar prestaciones SAAD.
• Actualización cartera servicios SNS.
• Creación Registro Estatal Enfermedades Neurodegenerativas.

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