Así transformará la Ley ELA la vida de miles de pacientes y sus familias

Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, junto a Mónica García, ministra de Sanidad, se reunieron recientemente con la organización ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica) para presentar el borrador de un plan destinado a implementar la Ley ELA. Este documento busca ser desarrollado en colaboración con las asociaciones que representan a las personas afectadas por esta enfermedad y en coordinación con los gobiernos autonómicos responsables de su aplicación.

La finalidad del plan es proporcionar una hoja de ruta que garantice la efectividad de la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 con el respaldo unánime de todos los grupos políticos. El borrador incluye once medidas concretas que traducen la ley en políticas prácticas para mejorar la calidad de vida de los afectados, así como la de sus familiares y cuidadores. Además, establece un calendario para implementar los compromisos establecidos por la ley y define mecanismos para coordinar acciones con las administraciones autonómicas.

Estructura del Despliegue

El despliegue de la Ley ELA se estructura en dos fases. La primera fase ya está en marcha e incluye ocho acciones destinadas a agilizar los trámites necesarios para acceder más rápidamente a servicios y prestaciones relacionados con discapacidad y dependencia. También contempla la formación específica para profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) sobre cómo tratar a personas con esta enfermedad.

Durante esta etapa inicial, se coordinarán las acciones definidas por la ley entre distintos ministerios. Estas incluyen:

• Aumentar las cotizaciones para cuidadores familiares e incluirlos como colectivo prioritario en las políticas activas de empleo del Ministerio de Trabajo y del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones.
• Especificar las acciones del Instituto de Salud Carlos III bajo el Ministerio de Ciencia y Universidades.
• Definir medidas para personas electrodependientes mediante el Ministerio de Transición Ecológica y Reto Demográfico.

Asimismo, se mejorará la coordinación sociosanitaria para establecer un marco común con las Comunidades Autónomas, lo cual es fundamental para avanzar hacia servicios especializados disponibles las 24 horas del día, una demanda recurrente entre los colectivos que representan a pacientes con ELA.

Fase Avanzada

La segunda fase, actualmente en preparación y activable tras la aprobación del desarrollo normativo correspondiente, se enfocará en ajustar atención y prestaciones a las necesidades específicas de los afectados. Esto requerirá movilizar a los gobiernos autonómicos responsables de ofrecer estos servicios e incluirá:

• Establecer una mesa de trabajo con las CCAA dentro del Consejo Territorial del SAAD para coordinar esfuerzos (medida 9).
• Actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS), ampliando cobertura en fisioterapia y rehabilitación (medida 10).
• Crear un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.

Bustinduy subrayó que el borrador presentado representa un avance significativo hacia la implementación efectiva de la Ley ELA. Hizo hincapié en que es crucial extender el consenso logrado durante la redacción de la norma hacia su ejecución práctica. Para ello, instó a todas las administraciones públicas a realizar el esfuerzo necesario para asegurar que los beneficios derivados de esta legislación lleguen rápidamente a quienes más lo necesitan.

Compromiso Interministerial

Mónica García destacó que ambos ministerios están trabajando en estrecha colaboración para garantizar una implementación efectiva. “Estamos comprometidos a mejorar tanto la atención como la calidad de vida” afirmó García. Reconoció que esta ley no solo beneficiará a quienes padecen ELA sino también a otros pacientes enfrentados a enfermedades similares al optimizar el sistema sanitario general.

A su vez, anunció que este mes se iniciará una consulta pública previa para comenzar los trámites del Real Decreto que definirá criterios y listados específicos relacionados con la Ley ELA. Este proceso contará con un grupo experto encargado de establecer criterios clínicos necesarios.

Estrategia Integral

En esta reunión también participaron Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, y Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad. Se enfatizó que este plan está alineado con una estrategia estatal más amplia destinada a transformar el modelo asistencial en España, presentada por Bustinduy ante el Consejo de Ministros el pasado mes junio.

Dicha estrategia cuenta con una inversión inicial prevista de 1.300 millones de euros e impulsa una atención personalizada centrada en cuidados domiciliarios y comunitarios para mejorar la autonomía personal. Además, se resaltó el papel fundamental desempeñado por dos centros inaugurados por el Gobierno en Asturias y Extremadura, dedicados específicamente al cuidado integral tanto para pacientes como para sus familias.

Anexo: Medidas Clave

Fase I:

• Desarrollo reglamentario del ámbito aplicable.
• Acompañamiento a comunidades autónomas para agilizar trámites relacionados con dependencia y discapacidad.
• Mejora en coordinación sociosanitaria.
• Formación específica para trabajadores del SAAD.
• Cualificación adicional para profesionales sanitarios especializados.
• Ayudas económicas relacionadas con desplazamientos y alojamiento para pacientes y acompañantes.
• Activación coordinada entre ministerios implicados.
• Actualización del documento sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Fase II:

• Mesa conjunta con comunidades autónomas sobre refuerzo o adecuación del SAAD.
• Actualización necesaria en cartera de servicios del SNS.
• Creación del Registro Estatal sobre Enfermedades Neurodegenerativas.

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