El Gobierno de España ha presentado un plan para implementar la Ley ELA, que busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica. Durante una reunión con ConELA, los ministros Pablo Bustinduy y Mónica García expusieron un borrador que incluye medidas concretas y un calendario de acciones. El plan se divide en dos fases: la primera se centra en agilizar trámites de acceso a servicios y formación para profesionales, mientras que la segunda abordará la adecuación de atención y prestaciones. Este esfuerzo se alinea con la estrategia estatal para transformar el modelo de cuidados en el país, con una inversión inicial de 1.300 millones de euros. La consulta pública sobre el desarrollo normativo comenzará este mes.
Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, junto a Mónica García, ministra de Sanidad, se reunieron recientemente con la organización ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica) para presentar el borrador de un plan destinado a implementar la Ley ELA. Este documento busca ser desarrollado en colaboración con las asociaciones que representan a las personas afectadas por esta enfermedad y en coordinación con los gobiernos autonómicos responsables de su aplicación.
La finalidad del plan es proporcionar una hoja de ruta que garantice la efectividad de la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 con el respaldo unánime de todos los grupos políticos. El borrador incluye once medidas concretas que traducen la ley en políticas prácticas para mejorar la calidad de vida de los afectados, así como la de sus familiares y cuidadores. Además, establece un calendario para implementar los compromisos establecidos por la ley y define mecanismos para coordinar acciones con las administraciones autonómicas.
El despliegue de la Ley ELA se estructura en dos fases. La primera fase ya está en marcha e incluye ocho acciones destinadas a agilizar los trámites necesarios para acceder más rápidamente a servicios y prestaciones relacionados con discapacidad y dependencia. También contempla la formación específica para profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) sobre cómo tratar a personas con esta enfermedad.
Durante esta etapa inicial, se coordinarán las acciones definidas por la ley entre distintos ministerios. Estas incluyen:
Asimismo, se mejorará la coordinación sociosanitaria para establecer un marco común con las Comunidades Autónomas, lo cual es fundamental para avanzar hacia servicios especializados disponibles las 24 horas del día, una demanda recurrente entre los colectivos que representan a pacientes con ELA.
La segunda fase, actualmente en preparación y activable tras la aprobación del desarrollo normativo correspondiente, se enfocará en ajustar atención y prestaciones a las necesidades específicas de los afectados. Esto requerirá movilizar a los gobiernos autonómicos responsables de ofrecer estos servicios e incluirá:
Bustinduy subrayó que el borrador presentado representa un avance significativo hacia la implementación efectiva de la Ley ELA. Hizo hincapié en que es crucial extender el consenso logrado durante la redacción de la norma hacia su ejecución práctica. Para ello, instó a todas las administraciones públicas a realizar el esfuerzo necesario para asegurar que los beneficios derivados de esta legislación lleguen rápidamente a quienes más lo necesitan.
Mónica García destacó que ambos ministerios están trabajando en estrecha colaboración para garantizar una implementación efectiva. “Estamos comprometidos a mejorar tanto la atención como la calidad de vida” afirmó García. Reconoció que esta ley no solo beneficiará a quienes padecen ELA sino también a otros pacientes enfrentados a enfermedades similares al optimizar el sistema sanitario general.
A su vez, anunció que este mes se iniciará una consulta pública previa para comenzar los trámites del Real Decreto que definirá criterios y listados específicos relacionados con la Ley ELA. Este proceso contará con un grupo experto encargado de establecer criterios clínicos necesarios.
En esta reunión también participaron Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, y Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad. Se enfatizó que este plan está alineado con una estrategia estatal más amplia destinada a transformar el modelo asistencial en España, presentada por Bustinduy ante el Consejo de Ministros el pasado mes junio.
Dicha estrategia cuenta con una inversión inicial prevista de 1.300 millones de euros e impulsa una atención personalizada centrada en cuidados domiciliarios y comunitarios para mejorar la autonomía personal. Además, se resaltó el papel fundamental desempeñado por dos centros inaugurados por el Gobierno en Asturias y Extremadura, dedicados específicamente al cuidado integral tanto para pacientes como para sus familias.
Fase I:
Fase II:
El objetivo del plan es ofrecer una hoja de ruta que permita hacer efectiva la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024, mediante once medidas concretas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias.
El despliegue de la Ley ELA está dividido en dos fases: la primera ya está en curso y se centra en agilizar trámites y formación; la segunda se activará tras la aprobación del desarrollo normativo y se enfocará en adecuar atención y prestaciones a las necesidades de las personas afectadas.
La primera fase incluye ocho actuaciones, como aumentar las cotizaciones de cuidadores familiares, mejorar la coordinación sociosanitaria, y ofrecer formación específica a profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
En la segunda fase se crearán mesas de trabajo con comunidades autónomas, se actualizará la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS), y se elaborará un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
Se establecerán mecanismos de coordinación con los gobiernos autonómicos para asegurar que los beneficios de la Ley ELA lleguen rápidamente a las personas afectadas y sus familias.
La Ley ELA es vista como una oportunidad para mejorar las condiciones de vida no solo para los pacientes con ELA, sino también para aquellos que enfrentan enfermedades similares, al fomentar una atención más especializada y accesible.