En un esfuerzo por implementar la Ley ELA, la ministra de Sanidad, Mónica García, y el ministro de Derechos Sociales y Consumo, Pablo Bustinduy, se reunieron este viernes con representantes de ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica). Durante este encuentro, los ministros presentaron un borrador del plan de despliegue de la ley, diseñado para ser desarrollado en colaboración con las asociaciones que representan a las personas afectadas por esta enfermedad. Asimismo, se busca coordinar esfuerzos con los gobiernos autonómicos responsables de su aplicación.
El plan tiene como objetivo establecer una hoja de ruta que garantice la efectividad de la Ley ELA, aprobada en octubre pasado con el apoyo unánime de todos los grupos políticos. Este documento contempla once medidas concretas que buscan mejorar la calidad de vida no solo de los pacientes, sino también de sus familiares y cuidadores. Además, se establece un calendario para implementar los compromisos establecidos por la ley y se definen mecanismos para facilitar la coordinación entre administraciones.
Despliegue en dos fases
La implementación de la Ley 3/2024 se dividirá en dos fases. La primera fase ya está en marcha e incluye ocho acciones destinadas a agilizar el acceso a servicios y prestaciones relacionadas con discapacidad y dependencia. Esta etapa también contempla la formación específica para profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), asegurando que estén capacitados para atender adecuadamente a personas con ELA.
En esta fase inicial se activarán acciones coordinadas entre distintos ministerios. Esto incluye incrementar las cotizaciones para cuidadores familiares y su inclusión como colectivo prioritario en políticas activas de empleo del Ministerio de Trabajo. También se abordarán actuaciones del Instituto de Salud Carlos III y medidas para apoyar a personas electrodependientes mediante el Ministerio de Transición Ecológica.
Mejoras en atención y coordinación
Dentro del marco de esta primera fase, se busca mejorar la coordinación sociosanitaria para establecer objetivos comunes con las comunidades autónomas. Una demanda recurrente entre los colectivos afectados es contar con servicios especializados disponibles las 24 horas.
La segunda fase del plan está aún en preparación y se centrará en adaptar atención y prestaciones a las necesidades específicas de los afectados. Esta fase implicará movilizar a los gobiernos autonómicos para asegurar que se ofrezcan servicios adecuados. Entre las medidas propuestas se incluye crear una mesa de trabajo con las comunidades autónomas dentro del Consejo Territorial del SAAD y actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.
Sintonía entre ministerios
Mónica García ha enfatizado que ambos ministerios están trabajando en estrecha colaboración para garantizar una implementación efectiva de la Ley ELA. “Estamos comprometidos a mejorar no solo la atención a estos pacientes, sino también a otros grupos que puedan enfrentar enfermedades similares”, afirmó García.
Por su parte, Pablo Bustinduy destacó que el plan representa un avance significativo hacia la concreción efectiva de la ley. Hizo hincapié en que es fundamental que todas las administraciones públicas colaboren para asegurar que los beneficios lleguen rápidamente a quienes más lo necesitan.
Estrategia integral
En esta reunión también participaron Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, y Pedro Gullón, director general de Salud Pública. Se subrayó que el plan está alineado con una estrategia estatal más amplia destinada a transformar el modelo asistencial en España. Esta estrategia cuenta con una inversión inicial significativa destinada a fomentar cuidados personalizados y mejorar la autonomía personal.
Entre las iniciativas destacadas están los centros especializados inaugurados por el Gobierno en Asturias y Extremadura, diseñados específicamente para ofrecer atención integral a personas con ELA y sus familias.
Anexo: Medidas del Plan
Fase I:
- Desarrollo reglamentario del ámbito de aplicación.
- Acompañamiento a comunidades autónomas para agilizar trámites relacionados con dependencia.
- Mejora en coordinación sociosanitaria.
- Formación específica para trabajadoras del SAAD.
- Capacitación especializada para profesionales sanitarios.
- Ayudas para gastos relacionados con pacientes y acompañantes.
- Activación coordinada entre ministerios implicados.
- Actualización del documento sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Fase II:
- Mesa de trabajo con comunidades autónomas para adecuar prestaciones SAAD.
- Actualización de cartera de servicios del SNS.
- Elaboración del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
La noticia en cifras
| Cifra |
Descripción |
| 30 de octubre de 2024 |
Fecha de aprobación de la Ley ELA |
| 1.300 millones de euros |
Dotación inicial de la estrategia estatal para transformar el modelo de cuidados |
| 2 fases |
Número de fases del despliegue del plan |
Preguntas sobre la noticia
¿Qué es la Ley ELA?
La Ley ELA es una norma aprobada en octubre de 2024 que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
¿Cuál es el propósito del plan de despliegue de la Ley ELA?
El plan busca ofrecer una hoja de ruta para hacer efectiva la Ley ELA, con medidas concretas que mejoren la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, así como establecer un calendario de implementación y coordinación con los gobiernos autonómicos.
¿Cuáles son las fases del despliegue de la Ley ELA?
El despliegue se divide en dos fases: la primera ya está en curso y se centra en agilizar trámites para acceder a servicios relacionados con discapacidad y dependencia; la segunda fase se activará tras la aprobación del desarrollo normativo y se enfocará en adecuar atención y prestaciones a las necesidades específicas de las personas afectadas.
¿Qué medidas incluye la primera fase del plan?
La primera fase incluye medidas como mejorar la coordinación sociosanitaria, formación específica para profesionales del sistema, y activar acciones relacionadas con otros ministerios para apoyar a los cuidadores familiares y pacientes.
¿Cómo se coordinarán los esfuerzos entre diferentes administraciones?
Se establecerá una mesa de trabajo con las comunidades autónomas dentro del Consejo Territorial del SAAD para coordinar los trabajos necesarios para implementar las medidas del plan.
¿Qué importancia tiene este plan según los ministros involucrados?
Los ministros han destacado que el plan representa un avance significativo en la concreción de la Ley ELA y han enfatizado la necesidad de colaboración entre todas las administraciones públicas para asegurar que los beneficios lleguen rápidamente a quienes lo necesitan.
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